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3年2月1周,战斗结束。

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467781 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
: B) l2 S; V* I& F% ]# _7 i$ }/ P) o4 g2 V% s/ H
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
/ c' L0 _) a; D" T! k
/ ]: P5 G+ r5 d+ y% n1 T6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。& |3 A: A( B+ o/ H
0 u2 H7 |" j2 m- h$ s9 I1 I+ _
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。7 i4 V- j+ w$ X1 O" ?: `- d

  K5 j- l1 V3 q5 F6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。4 B( d/ C1 U4 R

9 s: Z1 U) n9 h) y* v0 I6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;9 B$ N( `! b8 y' ]4 `  n
  p8 X) k) a( _) W9 J( a0 I
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;8 N1 B% o( D8 }. p

5 @6 R- E5 C' N- Y$ g' I9 A6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;; C9 A( i$ b* W* L, ~' {; M7 O0 s1 p
5 A! U- \& m( z6 Z
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;" Q0 S$ a% y7 }2 D0 `
# @8 U9 p) E; ^" _3 P, k
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
" |- p9 a" \) u; ?6 u, `4 J& t  C% G/ u6 {1 e1 O! w/ w# `
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;: M$ l1 A1 ]- N
, D9 Y. a4 ?2 M+ M
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;7 @/ n8 T+ J0 J& m2 _8 D
8 \- ~  u4 x2 G6 M- W6 l  c- l
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
# p* t' Y, N- I: A. {+ d) a- Z1 ?1 R7 d: B5 l
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。, G# l, V2 b( b' C& ^
9 u" v5 q0 N0 h# u
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。, y3 Q, s$ I; s- p5 J% ?# P; s

: F0 j$ D% G1 p1 ~- Q4 F6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。) @, i  V" J. e+ M

9 u4 M1 n$ W2 |+ x: e+ Y" \) d6月29日,下午针灸。
& a# \: d1 h0 u
% _' {( z  ]: V1 N" q! x/ C2 e% E- W6月30日,腿仍不够力,不扶不行。2 q, ]8 J; f- `" c; V8 _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。7 B  m3 a* l& p$ k- `! `3 S5 |
! f$ n+ D' g  T+ I; j9 N/ ^
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。0 O/ Z0 o9 e/ x
; Z8 y3 h2 @% Q/ T: A7 f
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
  b* F  i1 j1 {' o# s# E: a% O' e( ^1 p% Y) Z7 f0 @; l) i  p
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
8 l7 o$ H7 S4 F, S' v; M  G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
5 T, D. w$ H7 l: A
" t& ^0 [# k  N6 @( F7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;; X5 @; K' S, D: N! h0 y5 L" w

% O0 U; U$ ?$ o$ u1 G* O: g7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;4 R9 j% {+ S8 G+ \

  `# V9 A7 N& t; x6 `  F7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;7 h- }+ K/ f1 C& t% A6 k
8 M; ?# ^" x5 c$ d; t
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
% J- S2 T6 ^" [! C8 t8 v# F+ a" A1 _9 _3 L& |1 F: x
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;8 Z. T( m' n" v1 s

; q2 X: O6 x- {2 E. Y希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
5 [+ A5 }: H, T' i, t) L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。# A/ k) n3 W! R% y' \3 Y
3 W( J& Q/ J  S$ G) J
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
9 W; F7 ~! B, C  \
' A) G& c  E: }+ P8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;2 H/ h# O& r" Q6 N. [- u" z
& }5 J/ ?3 Y9 H
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。- Q5 \5 y" E6 }. C6 F; M/ o' \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。" m( P- v' T( a
* _; B7 y& A" @) O0 P1 Q
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
. ~1 Q% w/ `0 a8 c& C2 I( M& H& X. l
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
5 z3 F# j5 N  z( Y4 q5 ~, z
- y: ~6 A1 f* u8 r( P8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
+ P- D/ a0 C0 ~+ ]+ }
& Q, d! J2 d3 I6 w& `) C5 U8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);  \8 ?! E/ ~) f
2 `$ ]6 x) s' j: E$ x: f
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
2 H$ U7 P/ i4 Z5 G3 n3 Q1 K+ y. i& I4 D; ]. B; F% J
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?5 J% ?/ ?! b4 s8 L$ G( i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。4 Q1 Z6 h# c- M$ I3 \, Y

! S) e: z" }" U' a- L8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。+ q9 l# d& H5 i& J
2 E$ \1 ^- M! }! F, a/ G
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
/ K0 P3 n/ n4 v0 v# a+ F( b+ E. E/ x" P* m, d5 }
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。- K- [; B6 Q& N! P, w6 d4 r; ]

% h" _, a# }, c( x/ i  M+ D8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
" }( ]' e6 `2 t8 n- ^
4 D4 E; d/ |) a8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
) [- p; q$ M% {4 l3 K" L5 i1 h. a* A6 l) {: A* B' P9 w
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。8 b+ R7 e7 S8 |, }. f# N, B
( I( O4 Z/ c6 w) N$ w3 ~8 n
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。: R" d0 h4 q5 x( a2 k% Z$ V
1 J  U& K  N$ q* C1 M
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
' j, O: q) X/ b+ g* w
. h- O4 A7 \' e/ q6 h( g和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
" c1 O% e- J2 t7 }  ^; W+ j3 c' }9 R% m& e6 D
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。3 s3 F' `3 F( v+ c5 U

; H7 D) o' @$ f. t8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。! @3 Q, ?9 l& \/ u( t9 u# Y
9 b* L  M& E: _( [0 P  Q0 ]
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
9 g2 H2 c+ ?1 l7 ]; a3 o( K
! f* R- I$ n+ d& ~6 s, n8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
" _; d/ U6 b* N5 @  O/ q# @% m6 [$ h* R! S
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。& D$ Y$ y. h( `" a

" o* h  c; v! F( N4 H  {2 m上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。7 \2 H, }% W6 f$ n* O7 j* Z* C  g8 ]

/ o2 o# R3 `7 N- B6 g2 @% w9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
& r! P5 t" q; b0 H7 I( P! Z2 P  e+ C4 x
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。( i" T0 z6 y- O, D0 X& ~) E2 h

4 R  J6 Q! U7 k5 c下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。. O5 Q% X* W/ X$ [, ^6 S8 ]# k, V

$ x( a4 p" n5 Z; m  R% r( V0 Q3 [9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;: ^, [1 `' Y/ N
' S" ]6 c7 g3 x$ I2 u5 O- e
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。4 R) @9 d' g) ~1 m* O
: G% o4 h7 \8 N6 {; i: B1 a4 h
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
! O$ V! R4 }" s* u7 ~
, i) \1 H/ T, g. w4 z9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。8 V$ N1 u0 g  ?3 c; M) C; k( F
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。: w" K( u' O' K* e7 j; z$ N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。6 V5 Q* V9 ]5 P1 G

2 |$ H' u0 g2 o! T; M( c所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
9 u' D+ A- P1 `# ~: y
4 v1 h1 Y: F/ d1 t8 n现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。; k' E8 K; j8 g- h2 y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
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9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
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7 w# d5 G% }( F  Z8 `( ?9 S不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。' ]/ ?- x$ O3 ~# z; R
7 ]7 @) u! D; [+ @: g
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
  ~/ Z. X: L% }; x) [5 F) g+ ~, h% K( F: k, z! {8 S% \3 c
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!3 [1 g( I$ }/ |' \; e
, A; P$ H0 h: E
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。4 Z" |4 @& X( J1 H! C
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
5 n3 T- o; r+ n$ {. k' a* V3 v7 ^6 }3 C7 `! v" q6 s
CEA:6.39->6.86+ m# c$ T) F6 h0 J4 J& k+ M( I
CA125II:26.00->19.20
6 s" g! R' G4 e" \CA199:23.75->8.30( w$ b: j: H5 e, q$ |$ Y0 Y
CA153:9.00->33.53
2 b1 T$ A$ D0 d& Y1 Y: i2 i+ ]! G- a* v! E) s( |7 E$ r
谷草转氨酶:46->67->81  W+ a. k1 l" _: b/ E  k# N/ h7 N
谷丙转氨酶:63->68->925 `" F$ `* @( d+ ^- J8 |  z0 y
谷氨酰转肽酶:251->331->534' E) ]- N# J5 Z( _0 A7 j
碱性磷酸酶:179->222->318. J' M  z; P) x. G- {4 h
1 X  q8 }( i  y% V- _
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。1 ~* |2 G0 n. _4 D. e: K0 v6 Y; @& M

2 c9 R7 v( {1 I% \8 h+ Q( M7 z1 I$ V0 T$ n9 b
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。  D  E3 l( E. Q" g  l

! x1 ~; m# t! p( n- l, \
6 R2 h# I  u* u2 `0 n9 j10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。' l/ b- G/ J, t0 _4 g) M
4 t5 p  k( y5 Z$ C2 h$ |

" T- Y4 j' a7 Y6 b. i  f' v' J" o(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
* b! @0 \- r' S! a8 t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
! m. j$ J+ G5 o, O% W" S- ~+ _6 Y8 H4 s
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
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真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
; c5 J: ~; }" g+ p8 @
1 \" [2 o' M! |+ S  q10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;, Z1 v# c0 p: r! J4 M
% X8 }) a9 c1 I/ B+ a
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。! G7 w0 E3 Q" O. \# C6 y. i8 r# }

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