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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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463753 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

" F# R) t% }8 T  e, n. c. h输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子+ D7 }! o, L) C% c& r

& ]4 Y/ d! A, }) f) z是的,大姐。4 i  X! n! L# E1 o
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
7 C4 {9 X$ k; D: M8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
' W" A1 f+ i4 e: C6 u3 J# v! m% i! E9 e( {  D, E- d
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。# ]0 z0 ^7 V+ |& P. C3 u
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
) V9 r+ k! j8 B2 U' v% l$ x- i7 Z
; a1 l! w, n, S) A5 ~* O+ i再次在这里感谢青衣雅雨大姐!- q# x" y4 h0 }- h5 O+ {/ u# u

4 R7 Q2 o6 f' l: ~现在的问题是:
! F' p: B  v7 s' b1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。), S, |. H3 r+ |5 ?/ O5 G! {* y
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
+ r2 @& Y0 a& U3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
! F$ B. {7 L. t12-28           620                                                索坦3周
/ n$ A' t  b  z& h+ A. C$ M6 q1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)8 ?1 Z+ [( o" o, N5 J9 _; _
2--12            216.3           +26%                        阿西20天+ Y1 L% R* G8 Q0 f5 ]
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
2 @: H7 k, g+ D2 T4 \! s7 [3-26             355              -3%                           索坦3周
0 m4 ?8 \: P/ ?9 Z$ [  Q4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
) ]5 R! @3 o; C) A0 G# \5 X6 h. ^" h4-24              273.3          -32%                         索坦21天' J9 d0 ^" u8 E% v* ?
5-13              343             +26%                        西地7天
, ?. b% y9 m* Z% p: V6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天: W' w) Z; }% c! j8 R4 Z

+ [0 V8 v. C0 z7 R6月2日还检查了:
8 _0 i& h. v7 a$ H: n名称                                      结果                                     参考值
  ~# i& n: T- j$ S- B) ]7 m" Z生长激素                              1.90                                      <7.5
5 }6 b2 v# X5 V! T' A8 l7 V0 t# D* t铁蛋白                                  31.16                                    <322  J" J, o. s: f5 t- N7 w2 ^
癌胚抗原                               2.84                                      <5
, o/ u2 `4 _* {1 x* YCA125                                   15.94                                    <35
, T4 o9 U  `3 K4 S2 WCA19-9                                  18.71                                    <35( d( C. N8 d* G; F0 y6 j
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
. _/ [: W9 e$ r: P7 f游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
2 o* {! H, r- {/ H神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
1 g+ k/ o3 v, E# p0 H; |CA24-2                                  3.19                                       <20
  U' E( X! x% E7 l1 H+ gAFP                                        206.97                                   <20
" O/ ?2 j- z9 e
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?4 |7 a7 [6 }; a
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
4 W/ h; q! k; J! K8 i; Z情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
9 A7 t) \/ f9 W我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
. d6 G" k; u  I, Q' x8 N. U; h5 R1 T$ i
5月21日做的骨穿:* w4 A8 [6 B! |0 I
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。9 X" m) w3 _1 Q4 L$ s/ u
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:11 C6 o* L! m7 Y6 h% k
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。7 g0 o* j2 o9 t" z5 V0 m$ p
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
$ K! A7 H5 W/ y成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。0 N5 E8 |) e) C: K0 y
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
0 I/ e% r; k9 q铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
  v8 L5 d+ K, A# Y- ^  T6 S
- d! n) j% N( u$ H5 O( x# b; r5 Y, Q# J
意见:
& n2 E: f* S$ ?  E( D骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。3 T) m* Y% w9 A+ E
! y" I  R; T% x% O
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
* I: `! X- ?% u6 x建议:
) T, X+ F8 n: C% _2 C1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
& y" z, J) s" g9 p2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
4 F! G  C& m, ?' i3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
  c& o- L7 @( b3 Q6 J这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
% T1 }6 Q" S  d' R1 o建议:
5 X9 K  v3 m8 \8 h/ _7 A2 C1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

) P( L1 n$ }$ H" F% z7 J& \好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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