敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

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实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

& {- c( L. G, j3 @' I1 y  O憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

: v# h! |+ C7 |% D“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
  N8 }% z: O) F无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
& X* \2 C( I; e3 E: ]再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
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最近有點焦頭爛額，状况频出
/ n" A. m  _6 w我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
5 `0 F, b+ G7 h/ X( w雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
" k% |: ^* w0 N; }; A) J; \; ^开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
0 T% H7 @1 O5 q& J/ Q其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
. x# K6 @, }! q6 N: [' v% a& ~3 ~没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
# t  l* k$ w; N% q; d因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

立即调整用药
- @/ r4 _& C- ]4 }! P# L0 b利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
5 k* r  U* Z6 T; p降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
! m- r; \% t7 g9 t抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1

今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
7 u0 F" J7 a2 [. u. q! c# q2 Z经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

+ I) u& V) A# f2 Y. ~6 d! a但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
7 o) C1 T) `/ t& t5 t& Q1 D" R' Z用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
/ q7 x) ]2 [' \8 X最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
% S* U6 b, }3 _5 p1 j& y* l* u1 `5 L纠结啊
. I! Z# ~3 G" ?- a& r, w
; h& b  r( L% v% |2 o! a8 \5 J" M' {

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

7 ]  l+ b* k9 c& M                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

0 S( {! u" y$ O$ S  ~+ _- Y我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

  m: f3 y& g8 j/ J6 u很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
4 P! l) s6 l$ o- [% S0 b. U不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
- b; T1 E2 L/ b) \2 K4 {现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
# J3 a# O( B/ c3 V% u7 E/ N9 f0 E本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
7 ~, d5 p* F; @/ t5 R, G之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
4 V- z1 q: B6 G! g" W/ H/ t; `
( U7 _% a0 x! X% p最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
/ l# J% k$ E* x0 X! M) l  t就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
$ ~+ ~: \  g  \6 ]) s) {- s在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
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医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
- g" [& G: b( u' k& p6 A: d4 c; D心理准备早就有了，只是不想接受而已
% i0 R# r3 S3 P# d6 A但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
4 H" I% e. |; ]! i) n2 c大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。