敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
登录/注册后可看大图

! w, i) r. l# X% \6 d+ |: w4 m$ _' m4 J实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

% q' f6 u& U! R+ {! u- X3 R憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
' U  I: |# w; H# ]. r憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
登录/注册后可看大图

: v$ b* \) R# p$ K) s( E. u) G憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

& g! g; E; @  p- s! t' S“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
* u* w, n: H9 L; y# t  q9 ~: M再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
! b+ ?8 y2 Q4 M+ \# i. P' x! B  N

最近有點焦頭爛額，状况频出
, b! w. N' `8 H$ S( N我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

( F* L7 X* D* S- N立即调整用药
5 ~* t! K" a+ G利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
: n* A/ Q: D; i靶向药：法米替尼1

今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
! \0 l$ X$ O9 L( Y# V7 E
, ^1 l+ S7 H7 a* t但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
0 V3 o+ ^; R& o1 {肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
2 E: d% M# I' M1 m- b8 B  X用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
9 U( a' o3 U, ~$ m6 I: ]纠结啊

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

4 M1 c! i2 w* g. h- r& p" Z                               
登录/注册后可看大图

; e& j: Q+ C& t( Q周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

; p/ a! E, ]2 i0 E* s我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

# ~5 ~# N1 A1 J3 u% u
& P) H0 c# d' M; u( o$ z7 ?很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
# E5 H2 G1 t1 h, L本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
3 p* K) A5 a7 d
" g+ y/ `" f9 q* h, g最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
5 J1 z2 D; R1 }1 n在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
3 E' F: `: w. m% l5 r/ \8 T心理准备早就有了，只是不想接受而已
  ~4 H, x) T+ J: B* _2 `但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
5 e( `+ Y" w: F1 R& ]( [大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。