我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
0 t$ Q; c: P/ G& ]除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
6 U& p+ e) q/ |8 I) g, s. e精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
, ?& |: m0 {: j5 t' r我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
3 f  `" H" h4 R& l7 I& d3 X0 ^5 p祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

8 J& T3 k' {( W9 Y. Q# J                               
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5 m9 r( R; S$ V' x: eAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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- ^7 h% P) V  J( j" v2 X2 p有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

; }: }+ ?6 ~8 f9 D6 l好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

0 }6 y! [1 l7 ~$ p6 ?) S% W                               
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) s  N- Z4 ^+ o0 W/ [  B5 o; ^$ `有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

6 t4 V' W4 k/ q& K疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

" h" @8 V3 N2 Y# @6 c9 w6 i
& r# K; [- R) {: C8 d/ |从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
4 Y, _. `, o9 Y+ E3 E4 N3 P. M看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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$ N2 x' i9 w: Q$ b+ f2 Z从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

  B/ p. z0 J) ~' p几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
' f0 G, a7 Q3 _, |/ q3 i8 [9 J
0 J% K" t1 M( i$ d& {你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

: b3 J# g' M5 v5 @7 G                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

% r) h+ G# I/ f- E6 ^; I( k确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
) _! T9 f1 ?& {' K! G
( k1 _) K7 U+ ]当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
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- v4 m8 q+ ?% B( }" _) a# {+ j和5天前对比，
白蛋白升高到34
0 S% W! j' h+ O; L淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

  ], q$ Q1 q. a' N: _6 K另外发现心肌酶里状况不太好。
1 N1 b( w- ^3 ^' V0 m磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
9 u* j9 m5 D3 D8 k
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
0 H3 f# u+ Y; d' s/ o但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
' P3 _$ u6 E6 L, p+ P不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？