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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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258230 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
( i2 F. p- M% H' W( X基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
1 z" f5 H# h8 y0 Y8 j7 w1 O% k8 ?/ S1 D' N# K* H
那么你们当时是在 ...

; W- Y8 f- f$ H- k. n: [当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
' u" N9 T' ?/ ]1 ?' ^% W' p" T但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右' a+ `. N" P9 Y- y6 P8 |
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
# m( p2 ]; j2 A/ B估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 5 v6 \' ]! O; P3 v; I) O
1 X3 @" F8 J7 S  O  E; p
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 5 a; V* N7 f) P- j4 x. i: T
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

" c! F$ P$ g+ e6 U* g1 b又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 2 X: Z" D8 C( Z8 F1 p6 {
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
" ?& L2 w. _! q0 h! x" `7 q
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
! B6 X  o. m2 o, [; b总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高& u, f  U4 Y! }* O" b+ b
/ ?- u) V- m+ C3 \- J  ]: b
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的5 W- s+ x- l6 R7 b6 o" A
+ S9 r! b4 H+ D- ]! p
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
* r! T/ t6 F3 F
2 N# Y& D) X8 `# B  [现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害) ]( b- h4 q0 n. g5 i8 X* l4 R

( c' v! k+ x7 C/ l$ k) z+ O8 K- h5 K- v+ a
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。+ ]. z& ^: C; q( _7 t, U5 r" |3 x
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。3 y/ j$ o. t; m% `5 K
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
0 D. ~, ^& E& I, m8 N1 B7 l4 x& o: e* L, R7 @
4 _3 u0 B3 p# ~/ l1 m& j8 j1 R% I8 n* q$ N
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多3 F- [% m" \! H

/ I9 d- z9 {- K5 p2 i+ H原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
. J- w$ p8 M4 E# x
9 I, Z: D  Y4 R  Q( h  ?' F" ^+ b但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯( f6 p, e0 A+ F% e4 L
, }/ E$ y, h% E7 |9 g
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
' h+ K" }. j/ [; y$ U2 A- }% p, c9 p
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药1 a2 E& D6 }2 o0 r1 Q- a$ ?& E
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
% n: e# J, Y8 ?% ^1 f
% o  @4 E8 Y5 B8 l现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
' A  v0 f+ Y2 L7 N& P1 y% E
! F  }5 |# x& ^憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
  O$ h5 ?3 R- y# I& W. ?0 T1 f  J( ~9 \. t  }# c& k
谷丙转氨酶  46     出院时40左右0 [& D" e0 Y3 ?! X. x& h/ {
谷草转氨酶  83     出院时40左右
6 o; H- {" @. r% {2 f5 G9 b7 {) Z2 \. D6 }& \  [+ N* ?* s4 d
总胆红素    155.9  出院时110左右
+ g, Q: @- W. A+ J4 C直胆红素    122.3  出院时100左右3 e1 O7 `, }4 c) p) W

' z5 k/ S- Z, ?( S2 L& I( R总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高0 `* z2 ^- c6 z$ d( J' a# [- S
1 s* j5 h7 Z' S  S) z; N
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多3 S, y" L6 O5 k9 W: z" a- Q
9 N3 R7 N/ ^5 n6 D- }4 m4 ]
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多" I* P* I/ ]$ C
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
5 ?. [7 i& D0 r7 R7 v; {7 |. e( u- u
晚上37.5度
: B8 o4 {4 o9 B
8 {8 x; ]+ f$ t8 J* ^请问豆叔
* T2 }. E7 N# Y7 l2 B! T, _9 |1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?4 A- h1 W# ]' m
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常+ m# }* C+ X$ b( @0 M
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
4 B, ]3 i" F1 ^2 I' k( t4 m' }4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
4 O' }; Y- u3 q( P2 O' g+ b: ~; V8 y& F' I* b: a5 [
! q% d& T8 \( n4 M9 X7 U
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因7 n/ x2 G, {" M# @; p8 H
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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