我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

2 o* U0 i" s6 J7 J9 ?	1 u1 q: H7 ]/ {: q/ p9 T' o	& c. i7 ?4 j- @; U3 Q* `8 D	$ O( }5 z# J) m& k) J: F	4 N C g3 t, R9 v1 y, ?	- J6 T1 [. ^7 \|' l6 q) ^( F- k" w	4 Q4 O. s, f% F/ o$ o	/ A2 [6 p! n3 v1 Z# \	$ d& d" z7 ~4 L6 S6 C5 Y& w+ @	5 y* d A- b j6 ?& Q" `	用药情况 ! Y2 L6 Z7 F! p: a1 N; { / P0 S O9 X2 Y( q( \|( B5 J; U, F
日期 1 b: S) O* ]0 }5 V 2 ?* a. W" n' @2 J% s	2010-5-12 / K2 l& g5 }6 E . u- p+ d1 G" E( I' L5 E$ W9 y	2010-6-25 ; \|4 X8 D1 }$ r0 K X! Q , t2 s9 `) q: \: ]9 }5 o/ E	2010-8-31 " m8 f" ?% {$ e8 o: d3 l 6 M# \|: I2 b2 v- j	' O0 d2 e5 w0 j. R1 ]( v 9 r6 B& P7 E4 V Z	- }) t8 b- {, J% X/ e* ]6 Y ; ~7 i- `7 _; G1 R% ]# e7 i+ O	8 q# W1 F$ y/ z8 Q: x% ?& X# ], D( O- \|	. V+ w- Q) I6 J - T+ R6 G0 r5 Z" ]! b4 o	. L" `) T- p2 z! V" K# Y( z3 V* J; f6 n8 F	6 F2 C$ L/ l" H$ `. L3 R 1 v$ k- g+ R5 o p$ q) o" x	第一次易瑞沙# z7 n8 q7 `9 ~. R5 s" b7 _0 q 共4个月 8 m: N" p+ [# ]/ b( [8 O 3 X' D; o$ I/ b( \
CEA值 ; U+ m3 ^0 L! q+ t* e1 g 6 n- t6 ?, \" T! K- U	57 . _# x! p* o6 T1 ]* l1 z	15.7 ' [2 \|4 F: R+ p; f 9 R$ O3 R: D# i& [	4.67 ( I* n. \|& r$ F+ c" }' l# d( H( Q& X0 A) S9 E	5 r* _6 Y/ O6 }" ?# I , @2 R8 S) @; i2 d2 l	C! `) j" ?8 {! ?+ \|9 [ @6 H) V0 f& p5 D- h9 B	6 s, l( J# P1 A6 j$ f5 Y- \ 3 S, T; u8 S3 c/ W	! M3 {' r& M1 ~- E! r( {% H% _3 \! b& S1 B; ?6 l4 ~* Q	" S; b8 K. u0 m5 X- D / _3 w, u- Y% y4 s2 j0 t' W6 V	x3 d1 c5 Y: Z' _2 M6 f/ W & c3 b4 f& b- p, N0 c' m; }, [- U
CT报告 1 m% U: W' B+ P# ]& A- u, l/ t: N: m. \|	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 3 d- X) p0 r( S: E2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 3 ?2 U u; {7 u% Q d* N8 \8 Q3 b. u( z& F

日期 ) K8 r! p# c% z7 Y 3 a; O3 ]3 t: B$ y! R% v8 F/ M	2010-8-31 . F2 f3 E- \# ` ! ^4 j1 j; j6 ]7 F0 s" q	2010-9-15 # }$ a" G2 m5 o1 m, c3 n! `" V$ u: U; w$ } " D2 w+ }) M3 y2 s7 K	2010-9-28 & G$ B) ]. H$ \- u4 ?9 v- K, Q h, S: @0 N( F4 e4 [	2010-10-14 * d* Z5 ^" f! I5 M6 I0 _0 @) h% M5 S7 h( R' \|: @% G0 u	2010-11-1 & s k# m0 v/ ~ 8 i- [: ~* X# A	2010-11-16 $ U# J1 r& ^1 M8 h' j8 Q0 {4 V9 u9 ^, X$ h	2010-11-25 9 g$ A. C+ t- L% @1 e0 L) ^' f w) x; x; a6 y8 S6 {5 L7 t	- F, @$ N/ f) q' [" Y ! `! O# X5 Q/ q: e# J, d& E	: J# ]# _3 w7 Q' b) m) p ; M. ~! Z; @; ]' s	停易,DCA+索坦9天2 T D; \' u6 ]& w l$ K 共2.5个月 * Z( W/ q0 n; Q, v " \|' b- h) c* x" ^9 \|
CEA值 + O0 S! b3 N" j1 j 8 x9 E Z) T, }2 `! Z5 T6 _* R/ H	4.67 0 ?! I$ l" k3 D* R& q& n2 N X 3 I4 }7 `5 W G5 C7 G	4.61 \2 H3 T& N: ~- ?$ N0 N* ? 9 s0 x: O4 N6 o. z \	5.95 , c- B! x: W' B# H+ V/ @& l; h: [( [& p/ b5 h5 Q	7.14 : A/ \% _5 _) G" j7 C # g# b# B5 o' \|) S) l	7.76 8 e0 D! S) u. r) o, V & F' e+ i3 i4 B6 i	10.56 3 [* K8 R7 b- d: J" ~& j! n% T" M+ A1 U& Z% d6 ` `	10.49 , q3 P4 X, B3 l+ \6 R9 e7 g " \|* s& c4 o( b4 T; E8 d	) h& B9 k+ p$ V3 b0 y9 ]+ U. m' A3 S. S: A- u	: R; A: ?% @4 U+ I( L8 m. `) ^ ' g8 _5 }' ` ]( d" k3 O/ X
CT报告 : Z0 L$ \|) h% u! g1 e! g6 h : U; c( B' @ H# u1 G	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。, S& }% n1 P7 T( j6 h & _8 i) G- z9 R, z3 X5 L0 O. s! C1 j# p, m& w8 I2 B2 _7 g

日期 7 T6 X$ j; Q; o/ l ( u) y0 S# L" z0 f	2010-11-25 # n' q. x5 \: W& ]2 \1 e# [; q% B ; o- p+ f z6 x G% R, ]	2010-12-25 * P' ]3 ?4 j+ D" ^+ ? 3 U0 U; {6 @# Z" W6 a* Z	2011-1-13 " Y/ j. [( i; c2 Y3 m & {$ b* A6 L/ V7 A! x	7 ~+ p1 g% ^+ w0 y( P* Y , Q( y( Y5 J7 O5 j	% m6 d9 B8 [4 d7 Q. M3 ] . z6 ~( t% i/ Z; q* _5 J) v	) P( m' i0 L; u m6 ~8 v4 N1 P4 s	A( `4 \|, N5 H; X {6 @5 E. y0 l, L( H	1 G5 ?9 K! j; n1 w7 H + I# G! V0 t# F a3 T8 L M	) S8 W, O- e) D0 D0 f+ H9 g . o, Q. V" Z* v- k( z	第二次易瑞沙 % s" \|) C! F* p' s共2个月 4 l J+ E8 z0 h: ^1 \|4 K" I& F5 ~. _' d9 V1 F
CEA值 5 T' V( i7 V& H+ G * b' a/ w4 R) ?5 [+ E( h. \	10.49 u( i+ m/ d3 D) u7 X5 \|9 Y9 { ]$ m3 E	4.7 : V7 v% b& x* T) a: H# {! O $ m+ C+ \ n. r9 v% U	3.89 / Y/ X: I3 K% D/ W$ D( t5 c1 j7 \|1 j( L% l; ~6 m2 U: r# q	) r; L3 z- ?& k' z6 L 6 ~3 E. T: G" d# I+ E; t	2 B m9 ^' B8 G2 \ * B* i' d! y& Q. g7 u( l& z- _	' D0 Y0 p9 j: h1 Z5 I9 `' I: `: L) C* v9 A" ~	1 k$ n, O6 a% n 7 C. j z* v! s8 S# d0 ]6 i	* ^( z4 z& C% K& o, U: Q5 l6 h& R( E - U) }5 B# c6 p3 r	6 m. J0 {) q! I) r+ l $ f2 ?" F$ ~: ` z& O$ p) \6 q
CT报告 " Z- m' a# {4 [3 D, u4 p" [ [2 c3 j4 ?$ M8 u4 K+ `, u4 E8 o. y	* Y$ v# H' j! E: d1 t8 `$ D8 V, g7 x$ E) k" w7 w! J R$ L

日期 8 I8 D9 t2 S( n/ f/ l0 _) l4 X 4 q& F* B: a; b: M; N# L	2011-1-13 ' l" N+ @2 c& Y9 K% M4 w3 v3 J . X; }4 f2 @2 b) e& {" r	2011-2-26 * M. G! X9 o( e3 s, l 6 W& m. k: j( @; o	2011-3-7 , Z) \; _$ P! g b" b3 d( h4 u/ @) q9 K9 i! W	2011-3-19 / R3 P& X( e$ y% v/ \|% v' ~ {- Q+ Z' v/ S! A$ o, @" D% W! H$ a	2011-4-2 5 N! v# h& H, t, E7 j f7 u ; O- O; g" V: k O2 C0 m2 H	2011-4-12 j9 u5 D1 \|2 O# z/ X2 A8 u+ S" {& ?3 ]4 u6 u	2011-4-2 ) H* J ~4 Q( t7 C( U. {. f) p6 t" F3 s# p- w! ~	2011-4-12 9 R& b) ] i: F3 s . j2 J) \|8 ?! n8 {5 L	2011-4-22 8 V# m+ t M$ _3 Y: F ( S5 N6 I8 [- v" k- _+ l( n	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 & M \|* c5 q- S! m* ?' u & d: t! u% M9 R, R9 O- O; a2 V( w
CEA值 $ V0 Z. ~) \|, @$ A& g 9 B7 b! L3 l$ \. [	3.89 % v% n' \|# j" m, _ * _0 K( F" b! Q	7 t; @4 ~4 r8 [/ C5 G# j! Q0 \$ \|4 G) S$ @) d- U$ N# L o- i	7.83 , P5 Y7 o5 l7 Y# V 1 S( M& C& v0 X	8.03 7 x" Q0 }8 i" N. F4 d' @4 B * [8 a. a3 n# n3 {	8.71 ) }$ R- ~, E* m/ Y2 e( s) o$ E- f1 m4 Z % L2 K8 n. [ P E	9.1 - Q0 ~( r3 u/ v) M/ O	8.71 7 U( n( ]- u/ \. S7 ^. b# @2 y: m* K , T# c- e8 j' M5 h/ X9 H	9.1 ! G+ W$ K" a z8 y6 E/ C 2 b: D- R; c1 A6 o( B# F	10.14 : k9 D% J$ T; M* f& Q$ j" i0 D3 A: C6 s/ }1 c
CT报告 / G. y( X0 T$ \|8 w / e7 I+ h% \6 g! g8 [	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 . D( p/ L) K% J4 j . Z* G" ^+ ~; C w7 T : L B9 _, j: j0 T! e% P' e

日期 ( G+ m/ K! R1 D% B& l3 B% b# x , T% w3 V% m- l: l* T; d: u5 `* D	2011-4-22 7 T. {" o5 C; s( q' I$ W " s! A5 b% e' w/ \ [6 A	2011-5-20 . f" {; f& Y% O0 W( s 9 d1 a+ ~, f8 K6 \|	R; J9 k7 T: ^5 e) \+ V. { + I( ~+ \7 j" P7 I# \" D6 i, e! o	$ A: _; i% I4 K; y9 _# W0 y # d( R/ C$ N# ?	7 u, x6 f$ m3 i! g. g0 r. B " o1 S; ^ K# J9 p, E! o* o/ I	" e, z* t5 `' ]; X8 j3 n3 C) h , L5 y4 M+ j: Q+ r* U/ G4 I	1 b# B% h; o2 s% n3 G ' A) Z k5 B3 I# w, }, g	& n$ D" p* ~* j$ N* B 8 f/ H5 ^0 Z$ P- G, x- T( w	, n: R( j$ `( ~% N1 v / G$ g' O3 p* a1 [8 y	第三次易瑞沙2 H3 [% d$ N$ o! q 打算用2个月 4 Z6 }4 d2 s3 T% B3 `* l/ ^ / J' L0 G8 p! ]# A/ k! i
CEA值 & ^; X" K$ s! a 0 x$ h7 [6 {1 J. d N) l0 y3 x: u	10.14 1 b7 {( V3 y0 P1 g" O2 E* U : ~6 `% ?/ X" t' K6 ]5 Z5 `	5.92 ) b) J$ N: J( N2 B, V9 j( q3 Q8 b 5 R( U$ J) J7 Z' V& Z	" P& I- M- C0 Q 6 t$ E1 C- G9 j7 z. I6 g8 Z	6 P8 z9 b# O4 j% q. ~' J7 M3 k " q% y" y# K; U' i& i	6 J0 d- o' n3 O8 v" P 2 p1 R1 T" r( H' \3 [3 G	! C6 A( W/ T3 t& S ; O: ^) ?7 ^* U4 P	& w% A0 Q1 G* w4 W* h! Q/ ~4 d% L - P9 \6 ]& v. G% N	" M3 M5 w- {* m5 i, W0 J6 D+ ^: i+ c& C( i, I	. y; M9 W) {" { ) H, \/ j$ A# t3 j. Q7 d
CT报告 8 T* f( s$ R2 w) n; ^ # _2 a z6 U! y- V2 \|' c8 P	. w5 A: s( H; D: ^' }5 z , f5 Z: G& N0 K9 {9 R! k' R	/ L7 @+ G% K6 C! z3 i; }; B, a/ z2 }6 A	) t a: v2 E! b9 [3 D ) N/ Y) w9 R# p	+ K1 O; t6 R* v; m6 y. i8 c ; A$ m% o \|' B7 T	% V: G x3 ~ D/ Q - [/ B% B1 H. I& P; v	$ x4 V$ V7 B' m5 ?4 E, v * Y. \|4 _# F8 B& n T! q	* \) f l2 Q/ j; C, @# E/ k! ~% ` E& N6 u$ x7 d7 E	8 g6 [' @& S, {9 {0 ] * Q1 H. W; p/ r' m5 i! K	) o7 x5 `1 v0 m( u( \ ! K; T8 S. e" V: r! Q

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

8 Y3 {2 u/ h% t+ z u
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8 a/ J |$ w& ]( C7 S以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。