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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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44286 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
# [9 `" B$ z* M- g! i
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
) y; x! i/ b1 w; c8 Z  c/ ]# w( e4 r. L' _' c) T+ H
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。" W8 A3 Y& S% g/ {7 Q, r
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。, x2 L# E/ `9 H
% [3 A- V! J  e8 u* }9 k: _$ W
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。5 G+ H* z; g8 a1 y' C0 Q
4 y: X: i0 ^. J$ }0 X* U
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
* |1 W/ j9 Z, \7 ?" ?: ^* O9 D3 ^! s. i+ j+ }) k' {$ l
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ; H& U9 Q; |3 o. C

& y6 r  \" e  ], [4 S( h今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
/ {- R2 }7 q: j' l2 e$ `1 Z' Y0 \7 l6 }7 ~# b* D* x
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
) [" `' q. Q( P0 c0 g! T明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。4 m: e( z( {6 Z% q0 A
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。* Y, y: m7 e5 K! Y0 T% d
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
( V2 ?+ z" z4 B继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
7 ^. D0 U- h4 u5 O3 F) J2 [8 V$ x. E大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊$ ^; b6 {& c# @6 R

1 x3 K" }& \2 k1 V8 ^4 {
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
0 N" `7 u$ ~* O) T目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,. G# T# r& |! _1 n
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
2 }4 x! b: b3 f9 `' [  H  w从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
0 s0 B) B* i. Z% L% S: \* O8 `' M, c  ?+ d1 D; I
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
3 G" c! C& W( g9 |/ F0 A6 h我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。4 V% U' A1 J! K8 t. U$ D4 X4 B8 N
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
- c3 G# G5 C5 B" k) j
) s4 V; p2 t  b0 X针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。* ?: O6 T; o5 [9 R
' M  a5 |5 E4 v; {, v+ B4 x/ s2 @
以EGFR位点突变的患者为例:0 Q2 x: j+ v4 [2 F; e$ q) z
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
7 T, J- T/ ^7 e7 f% B" }$ H2 o; X
3 Z, l& n. m% e5 J: x. q以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。2 k* m- e, d: |6 U& ]  E

0 X' ^) s# w+ K# g' \但是这个想法还有一些问题:& |+ Z' e- F8 u- m/ W* v3 o

* o, d; x. ?1 S( s( N2 m(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。5 w* M' E8 q2 \+ s* K4 e  O1 u5 C
8 w& C% e  M/ @" j* o- k
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
4 j) O* G2 A% u% L
! Y8 d: t$ }2 \  o6 |( U- @一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
) B/ z  ]% a; M+ f5 X0 L! R1 U& `! W
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。, L/ K1 b! h! F" |# J
9 ^  v) C6 k4 d5 e9 t
/ ~: k; K" t  e4 c
117
& k  s' W7 b$ L/ |. c
2& l: I% v2 P; Q& y* o
体重(公斤)/ y0 J) n/ T; H/ I6 y
75% s/ m3 y2 H3 v# [
% r  l( u+ n0 Y+ Q0 a
血压* n" a; w- i8 J/ l2 k
正常
7 [4 D; G/ I+ U

, d9 d0 E# Z/ m2 H
心率
+ V& K& |+ o% S6 x; Y- O" M3 w: H4 e0 _
正常. C  V  D7 ~' @3 e0 m; ]
) X7 c$ c) Q% y3 T" q$ l
胸部. Z$ r/ q- T# {
无胸闷,无胸痛
1 v$ P% Z0 c# c8 Y- r+ A8 J$ f* M

. b& o2 n# K1 e" G$ d1 K
呼吸系统
. W0 L; ^! k4 s$ ]" E
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
7 ]9 u+ M8 ]) F: G, Y

2 Y4 m) i, L2 Q" o* v) E2 j9 a, N
疼痛感
, D) U  |: N* ?1 A3 i3 }1 q4 ~
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
8 s4 }5 ]. V2 ]4 N

+ [1 e1 ?7 x% M$ B# L1 Y
排便
, y. E& x8 P  r
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
3 a! u9 r% e) f; [1 ~, }( ?
! u8 H# [: F* W% f3 {) |
排尿3 m! n1 I3 o, v: F
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
! H$ R+ k' _" V' [

/ C  A) ~! w/ [% l5 v2 O
睡眠) l- Q0 C2 _( E: }2 i$ \) z" x* d
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜* a  `- f  Y3 K2 v& ~6 S0 c* f

" }* e# I6 E* ?6 p5 N
饮食9 j. o0 n- \( B( s1 v# ]
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
& o/ k/ z: @& E( l4 ~' {
$ Y5 C. J6 ?5 c( H
心脏' P" Q2 s  G, K
无憋闷
1 m! ^5 y3 D; Q2 s8 C+ L( u& N0 Z, |
) p% R5 M7 u- m
. {8 ?" B" ~8 D3 J2 s) ?
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀( S( V5 ^* P6 {4 M& K; _) h. {

$ \: B! d  o& Z  \5 _
肌肉# C% Z+ I* ^1 \* Z0 P6 x
无肌肉酸痛,无抽筋症状
# s! d0 f4 ]) t* ^$ u( `# O3 w" I, {

6 {1 @0 Z2 c7 }9 r+ ]* m2 N, n: p
头部, G: J: m& L7 S  q" d! M( P( \6 O
无头晕,无晕眩,无疼痛
. o" }; g6 X6 V5 w6 w0 c1 t$ A2 Y
& Y3 W' o3 ~. R' T
头发) ^& N( o6 f0 i" p9 v
无掉发3 @$ t4 A4 H5 R0 g) _
: Q  V3 [  L6 e4 K6 Z
皮肤2 o  N( C/ v  x0 ]" C2 E) `
面部皮疹较上月好转, z* _% g( {; B( `! Z
) T! `" x% T1 T; F% _9 s
口腔
  \9 e! |6 F' M; F3 ]  n
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
8 g! }6 |- H6 p# `
2 s+ ?# u& r: Z- ]/ {
声音& S# }7 P1 N# w( x% ?3 n
略嘶哑7 `9 ~  N3 z) X+ g* q
  q' P5 M& U9 M5 n6 z6 p
+ a0 @  p8 M8 c) I' t
清水鼻涕9 V4 V  i' D+ p8 m) d$ q2 D
. ~' Q( t" ]5 w6 w
耳朵
6 U) t: s& R, T
无耳鸣# b! X: W4 V8 i# G; b3 Z: Y

, y% o/ S. E) B$ b% s
眼睛
6 h  n& a6 I/ _" {" s- v7 p
视力正常,无重影,无飞蚊状
/ B5 }4 g; i3 x

9 e% l( x% P/ R! W  e

& S" V: n& c4 c7 j4 Y$ J( O$ a7 l  n
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
- P$ k+ M1 H) H2 b- X, o+ q) \

  l! J8 v' L# V

( u' Z; P$ n3 e- h* g$ t% s. ?! J
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
% }( g" m- S7 l8 F% _/ X# q3 Y6 Q

" ^5 c; M. o2 L9 S6 W4 \
3 ~+ P2 Q% t6 ]7 {
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
$ X7 b0 b4 V# y4 J, ~) B1 ?
9 }/ r9 ?: v5 }
其余不适感! R1 S  D' ~; L+ |/ @3 H
其余部位无疼痛或不适感' m/ v( k  k. X1 o6 ~$ K5 Z

9 G9 l& `0 a6 `, X! ?0 d

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