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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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751939 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
% Y: W% q3 D6 W9 B$ d8 p- n" t2 U' h4 N( B1 C2 i: L+ j8 P. M/ ?
$ x* a( H* k5 N! ]" W
今年以来的药物疗效:- V: v% K/ N' o% _
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
& l( l# y5 c# A2 x4 R       2. 特洛凯(短暂控制耐药);- i" J, L1 f% ]
       3. 索坦(1个月缓慢);
- j/ o7 j: e; ~4 R% y       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
" i& a3 H5 g8 L& k0 m; A. l: I       5. 阿帕(缓慢?);
4 G6 a2 y; J, p/ F! d       6. 184(加快增长?)
' i  Z0 c! ~4 C0 P       7. 阿昔(未知,无效);
5 s; c) L* y. Z2 `/ w9 J  k2 B, |        8. 凡德(未知,无效);- }; N2 E- T% `7 y+ O% ?# U6 j
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);  K  W& G% O% o3 c1 G* A/ r* _+ E
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
7 \- x. x$ q$ L" l2 _. l        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
6 G9 Q7 ?* F" u( n9 O, V        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。3 H. b/ f/ W1 m/ W5 y
6 c0 W- k/ ]0 e* t9 J0 F
    上面是我前几天贴的内容。2 T9 p' P& h; q) t! P* }
      我把榄香烯排在了第四位。% c: e* I" |8 \$ |0 V
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。' ]9 u+ s! s9 j" R, v
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。5 m) `, N) K7 w( m. ?6 {) v
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
( {* r+ s; d" Y* ?4 m! p/ F9 }      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
9 x7 a* J; Q, n4 C  n      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
6 ]' v. w, `3 Y1 s) ]
, P* K; ^7 S" H& R2 F      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。; \) f8 z6 k$ p0 Y3 P$ b3 ]
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
% M9 a) u4 r! O6 t5 o# c      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短; u  I6 M+ s( h: T3 a2 X& @
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
0 M1 e" }2 O/ f, z. q  w' V牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
7 K. u  h$ q, v
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过8 a" g$ K( q6 S* K1 N, T1 M! U+ y
看来我们都要注意的* H" i' p5 `0 @# t6 b
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
% G  L# I: g( J非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
5 ~9 B! G. R1 H) {很有参考价值,我现在也 ...

: ~) t+ V' X, _- R* @如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 # d! m) H/ @. r" X* H. U; M' T8 Q7 q
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
) q( U1 y& f" {+ ^% {1 ]
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
7 n% x1 i6 ^) ]$ |6 {" D! s4 a叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。$ r* ^4 I2 \, N: ^
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;  D- r$ Q/ d# t, h: t2 r' D
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。& [" e# j3 Y+ h! n+ j% T: S# w
( |! T) k+ T9 b! s7 G
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
$ d! t0 h, Z: k. D. B
3 t: h  f, m5 D5 r# u/ {; `* ?11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
4 V6 Z0 s6 C) _) G# \; w4 }我还以为能吃到昨天呢。- |6 d  j3 }. Y
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。# V( E' y  f  U+ Y  n& N6 ^5 Z
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。# g2 O+ }0 p, B- h  \- L2 i# P
$ m& K' U! |( ~" f) W& u: m
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
3 p: @9 B  k5 M! U$ g+ \! K我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。! v. R" z; D- D! ^! C, L6 v3 G
7 ?6 R0 ~6 |* d$ J/ `
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
/ K$ ?1 U3 i6 K3 j9 K) z许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
7 b: @) F# B" i* b" m) d3 U. _1 y% s, E6 O: O0 I# U! w8 W
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 ) F0 X2 |" V) q( ]. V! U
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
( m( G* y; v; R我还以为能吃到昨天呢 ...
, ]# r! B! R0 [' C6 N
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
4 e( A6 ]5 C5 F  Q" Z1 \! A靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
/ f0 D) @6 B" }; N- B4 |
谢谢爱姐姐的建议。
, c4 j& c# G9 W! h' ]5 R' D/ V最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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