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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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720662 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
0 B" P" b+ L2 \8 P4 T
  B( R! `' W0 q1 ?- Z2 s
" U2 K8 _* f$ P* k  T1 q今年以来的药物疗效:
9 X1 F0 S& s% U! w8 A       1.易瑞沙(短暂控制耐药);+ J2 }& X" w7 E( o) B
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);: _( ^! @5 s4 E* E( H
       3. 索坦(1个月缓慢);
$ M6 j" ^- x8 {% K& q0 K       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);5 N8 p1 k+ W! r  X1 A/ ]
       5. 阿帕(缓慢?);: J* b+ p+ a: k) C- W
       6. 184(加快增长?)6 ^0 t7 g. u* _
       7. 阿昔(未知,无效);$ Q" v9 }7 B" \' p2 V
        8. 凡德(未知,无效);
# }% P; ~$ S- ~- m        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
- ]- b5 `. |- l( T8 L; c        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);# \! a+ r" Z1 v# L
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);3 r+ F' z9 E, j" a0 k2 g9 c
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
% p# c( P, w$ ]9 f: \) t4 e+ K/ s; F, U0 u4 \
    上面是我前几天贴的内容。3 M4 g; K( s2 y# w; S  V
      我把榄香烯排在了第四位。
, D: x) G. ~+ j/ O1 D+ y, J      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
( B4 e7 j6 l. t9 w2 a! x      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。" e  `" O" `9 X' J
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。8 k- [  p7 N3 j" s
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
7 V; _' i1 e  Y5 e7 |      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)2 q. N9 I. z  V. A0 p& n% g
2 u4 w, l( \8 v
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。4 ?7 R% i) |+ {6 [5 j: W% e
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。1 Y% B- u# x  r! P- q: }2 i0 C
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
/ ?; h" r' ]. U% c! s/ P% Z很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
: M7 _& u$ V5 `$ y牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

% }6 {* i8 m3 m6 t! [8 W" h易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
7 o/ c6 z/ Q* g6 `1 ]! {! C6 _看来我们都要注意的
+ ]9 Z& A4 B) {- W( B谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
% G4 ?) Y, ^$ R3 r4 [! v" c4 P非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短" h* u3 S8 j" p8 {0 u- |
很有参考价值,我现在也 ...
2 V- A4 g6 L! [: a
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 . T1 B9 V- w  E  A8 O& M: U6 y
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
) {$ C$ q3 A, p
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。& L* D$ z2 g# f( A% x" B) V
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
$ C+ u: L7 w$ _8 n肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
( L: J6 H' C4 n0 p6 o7 \脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。/ Y; j# X# G+ _  B& n

/ m! W$ H& v" T& T; |; o; z0 K% `4 d8 v' D化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
7 a! Q2 C, v; V4 Q* @' w2 l4 L, V2 s0 o- ?$ E2 Q  L
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
8 y$ m  V, @$ t# K我还以为能吃到昨天呢。
, n4 l8 w$ W4 _& f& e$ b昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。% _% e4 N  S+ [+ H2 ]
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。% c6 Y" U; y6 Y- L4 x: p' q
9 R/ f0 [" q; `! t2 w5 D
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
$ z3 f# S' x; l$ O; o1 D我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
1 I6 p+ `( T7 j- u% M
" U! A  i+ z' L+ ?$ g7 V以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
  G- z  {/ R( ~! g" l" G# R许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。6 N; n: O9 |3 x6 t/ o
$ a7 e  \% v2 M& V8 P& V; W
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
8 k! S9 \: h+ h2 l7 S; O& [11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。0 g3 h+ M: o7 T  |; l% Y
我还以为能吃到昨天呢 ...
; f& }! U" T# f8 S0 T3 i1 @
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
8 g. p- k. G- e  v( i靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
- c# H$ j8 c$ e; ?0 G3 T! N
谢谢爱姐姐的建议。
8 a0 @' _, c9 r7 r. i5 I2 v; m! F最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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