3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。* ^9 A' p4 d8 X
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手忙脚乱3个月，冒个泡，简单回顾一下：
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一、第一阶段：重度反流性食管炎提前住院，影像确定靶向耐药，改试单药培美。' z0 v" h' E% a3 K
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１、其实从2014年11月9291耐药时，身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘，上2楼要用手扶楼梯，每层楼要停一下，而以前可以一口气上到5楼。! e9 b+ |/ ^7 A0 F& O
% z+ P# F3 `9 d# Y2015年1月6日，陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药，生产日期2014.03，有效期2016.02，和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
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1月13日吃不下东西，1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院，但这次走路比较累，要扶着走，之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水，各肿瘤标志物也有所上升。3 g. l4 D5 Q4 [: y0 e" f
1 m- p0 G7 ?' z& G& F% H8 G近5个月指标：3 I O5 D, N6 J# A/ P/ {
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CEA(正常值0-5.0)：542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
4 N1 n1 [. Z" a! @* h4 @2 bCA125II(正常值0-35)：115.20->127.00->172.6->310.4->456.90: L. ^5 B. p- m
CA199(正常值0-37) ：>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
2 U0 L/ s: Q; }) ?. HCA153(正常值0-31.3) ：37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
2 n' U6 F8 W4 @5 q7 Q$ V铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：484.74->461.99->574.12->606.71->987.025 ?2 l! D' H. L7 j, G( T2 ~
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谷草转氨酶(正常值15-40) ：24->23->27->22->39. K {; K1 x5 y% n$ N9 x* `
谷丙转氨酶(正常值9-50) ：13->18->22->19->412 j' D8 V8 ^/ h& i. X4 I
谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：29->33->25->22->211 {$ E; A" o1 O2 h4 e
碱性磷酸酶(正常值45-125)：124->114->121->139->153
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% j9 O3 \+ v' G: o8 U6 B! q当时我怀疑肿瘤压迫食管，医生的意见是先看是否有脑转，所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤，不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形，血行上和脑转有明显区别；
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1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了，所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水，左肺转移增多。医生评估是进展，不能再领赠药了，按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。( A b% K# N0 w( E9 s/ P( d
6 n4 _6 [+ E. L从B超看胸水前后径是29mm，还没达到40mm抽胸水的程度。
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２、1月19日去做无痛胃镜，要麻醉，没有发现肿瘤压迫食管，不过发现重度反流性食管炎，食管炎比2004年胃溃疡那次还严重，这次虽有慢性十二指肠球部溃疡，但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
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0 Z$ h9 N: k4 H, }3 k( F& }这次胃的问题不大，主要是食管炎，医生用的质子泵抑制剂（泮托拉唑）来制酸，同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
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( `: z$ u: f( U3 A) D( b' W３、1月23日打骨转针之后，1月24日上培美，26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解，但后面就不得了。1 \! g" Y, |( F2 k( Q9 g' c& K
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' _$ ]* K# R1 |4 ^: k: N2 j二、第二阶段：培美无效，血象影响很大，身体状态急剧下降。& \) H# M( h; G* @0 q
4 k3 ?6 d0 V7 ~" W" X0 J１、按医生交待，1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针（出院时医生已经先开好了4支）。' y: x/ i$ B0 \ a! V1 h
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2月1日已经没力气去卫生间大小便了，只能在床边坐便椅。9 d& G; }( B: V: w9 g; _& a
1 _7 T3 f8 R# z第2次门诊验血常规，白细胞低2.8->2.5，血小板低得多75->17，医生怕血小板低容易出血止不住，让马上住院。不过当时天气又冷，又下雨，所以跟医生说迟一些再去。
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& b! @% D1 V% C: g3 a' S! M' d2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特，试了4天。在家喝五红汤，用花生衣取代花生。# Z) a2 q: Y5 r
* R1 S+ P) s- B* X/ Z* U9 w, c6 f但2月7日出现腹痛，只好勉强下楼，推轮椅再次去住院。% l- l" A1 o3 j7 i. m" i2 Z
( b# G: |1 o4 I; _0 e- i去到住院倒不痛了，但要吸氧。打针打不进，只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置，最后选在右颈做了颈穿。% o1 D! ~9 j6 D/ M, U2 ?/ K* K
: n+ i9 B4 w7 K白细胞、血小板倒正常了，但红细胞低，只好输血。
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小便从要用尿壶到插尿管，前列腺问题，有漏尿，换粗一些的尿管要找外科用导丝，结果仍有漏尿。
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, X/ p, e, p3 J* w２、2月8日CT平扫：右侧胸腔积液较前增多，左肺病灶较前明显增多。
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F( M1 _& ?( l; k) u% j, l. u0 Q9日B超，右侧胸腔胸水最大前后径61mm（之前是29mm），做了体表定位标记。
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6 H8 z2 }, ]0 \2月10日引流胸水，血红色。第1天放700ml，第2天780ml。/ X! G6 M E3 Q* q2 a( c; R: r
' _8 b- _( i K t6 _2月11日下午发烧38度2，酒精物理降温。
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３、2月12日，这时候已经明显感觉到状态已经不行了，气紧，眼神呆滞，脸色发青，就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
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6 Y' X, H& g$ Z0 B7 y! k医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸，做了个决定，让爸爸回家，即使走也要在家里走。
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起床时可能痰堵了，翻白眼，差点闭气，躺回床上才缓过来。8 x8 a5 Y; o0 I" `4 r) Z+ E
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回家，没有电梯，背不动上楼，幸亏邻居们帮忙，一起抬轮椅上5楼。
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三、回家休养，由天命。2 v( C: z+ y0 h2 b# x9 O
1 S6 d( w c g9 Z2 L( e１、当时基本上要走的状态，生活已经不能自理，只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期，也就是能过这个春节。
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２、考虑培美多少有点效果，所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药（大概60多元1付），和“行者老金”介绍的中药（大概40多元1付），不过都没看出什么效果。& O2 a1 A" e8 P- e6 I. L- M
7 M+ q/ E% C8 f6 Y& w e; P4 ]+ b３、1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
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% [1 @9 e9 A" L' F以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现，吃1686没有明显皮疹，症状上也没什么改善，所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象，4002耐药后1686无效也在预料之中，不是很意外。: V$ D$ v6 y$ R& ^+ C# t5 T
! N& g* q* |% J" `( z5 F４、1686吃完后，3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药，还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛，毕竟中药有效的比例很少，所以就停了。* b( I' y4 N7 c, }
! m8 E9 S! r( o/ | n0 U8 ~５、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”，靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291，这次改成75mg的。目前耐药阶段，攻击力方面的考虑已退居次席，而身体耐受上升为首要考虑。2 [% ~& T! N- E5 a3 B
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四、总结' }. p4 B/ F& e" v/ w
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１、估计4002耐药后1686也无效，毕竟它们的分子结构太象。( J) }5 H# o8 p: u* A" m
. l, j6 N9 H0 U- F P. N; P+ i２、制氧机尽量早买早用，不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的，可以把制氧机放到卧室外。 U- ^0 Q* m' k. \8 ^8 d
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注意双孔鼻氧管的正确挂法是，放到鼻孔，再分别挂到耳朵上方，再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。- h# D, x. b/ V% M# C1 _8 z! A
2 i4 e& h [2 c$ e [6 o３、一旦卧床，不要犹豫，赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理，等发现有点破皮的时候已经有点晚了，幸好卖气床垫的基本春节还发货，当时看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以，效果不错。' h7 x5 {2 R0 B& f; o
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如果没有防褥疮气床垫，就要2小时翻一次身，这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫，每天翻1-2次身就够了。* ]' ^7 C- r0 z+ ]
# W$ _& A* x0 e这次褥疮只是刚有点破皮，所以后来碘伏涂了个把星期就好了，现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
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/ ~; d" ^( K/ D! ^/ o- w４、如果化疗，象花生衣这类升白的东西最好早买，当时跑了周围十几家药店和菜市都没有，只能上淘宝买。
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５、身体好的患者单药培美可能象喝白开水，但对我爸爸影响很大，后面打针不行可能是培美对血管的影响。
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６、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。4 P5 w7 p/ F w% S1 w
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７、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买。当时买了一拖二，其实一拖一够用了。# V! N3 K' @$ X
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８、如果大便不出的话，可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的，当时把病人抱起来洗下身，结果就可以大便了，而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。! K2 |0 S' @; ~' B# a3 E
, m8 _; R0 Q) @! a/ G* s９、这3年住院，每次住院都要抽3-5管血，这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报，而住院就要先抽血。- {! [' ?9 k, ~2 s5 Y7 Y
" r& o% E M& m+ [! ~3 L% ~$ E１０、有的时候到最后，住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的，漏风，天气又冷，请的陪人也不专业，当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往，病菌多一些也是个因素。
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我觉得当时爸爸就象一个小火苗，在医院的时候一不小心就风吹灭了，而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。- O/ ^: ^ \5 n# k |
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! t4 e8 v) g8 Z% m* Q/ t五、我家是只有EGFR类药有效的典型，不知不觉也3年1个月了，当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益，我家是走不到今天，在此向大家表示感谢啦！: f9 s3 I4 p+ ]
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因为目前病人不能自理，平时打铃呼叫都不定时，作息很成问题，所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等，只能说抱歉了。
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显身卡
