注册了几天，终于能发贴问止痛的了

平安！ · 发表于 2012-3-19 09:37:51

试索坦！而不是多吉美。
每月一次瑞士诺华的择泰（唑来膦酸）。

无限可能 · 发表于 2012-3-19 11:51:57

是多吉美，恶黑类的

憨豆精神 · 发表于 2012-3-19 17:00:22

用没少过一天的汤药来治肉瘤，是开玩笑，因为是玩笑，就等于放弃，只是好听一点，让病人和家属心安一点，毕竟吃着“药”。
你先入为主很厉害，也不知道肉瘤为什么会转移，你一下子把最有希望的靶向药治疗这条路堵死，甚至得出用靶向药死得更快的结论。
肉瘤的转移全是血道转移，每一块肿块从无到有从小到大，无不靠新生血管的生成并良好地供血，而靶向药恰恰是抑制新生血管的生成。
你所知道的病人实际尝试过哪几种靶向药？索坦试过没有？西地尼布试过没有？还有多达十几种的在中国大陆根本没有上市的药物试过没有？
还有局部治疗，哪一种最有效，最安全……研究透了没有？
奉劝一句，有心在这论坛获得可能的益处，必须谦虚好学，这论坛藏龙卧虎，他们喜欢帮助别人，但前提是被帮助的人乐意接受帮助。

无限可能 · 发表于 2012-3-19 19:08:48

本帖最后由无限可能于 2012-3-19 19:24 编辑

憨豆精神发表于 2012-3-19 17:00
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+ q9 f- a; _( D! g9 ]9 I; @用没少过一天的汤药来治肉瘤，是开玩笑，因为是玩笑，就等于放弃，只是好听一点，让病人和家属心安一点，毕 ...

好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的，而生物学行径却大不相同

多吉美对黑色素瘤，索坦对腺泡状，我是不敢把一堆靶向药在胡乱试

对，在你眼中病人没死就应该积极治疗，哪怕死后拔下来的管子其中一条就得是打着治癌的，奄奄一息半昏迷状态了还得往嘴里塞一把药，不然那样的家属就是不合格是放弃的，不过在我眼中那叫过度治疗

我不知道你靶向药是化前吃还是化后吃，只是你时机对了一切就是对了，你的路100个人效彷也许有99个表现，也就是传说中的命

也许你是病人，你能操控你的一切，而作为我，每做一个决定可能得到的是埋怨

关于中药，我多是用来扶正，也许在你眼中那是伪科学，是放弃，在我家的实践中，效果还行

无限可能 · 发表于 2012-3-19 19:22:02

本帖最后由无限可能于 2012-3-19 19:27 编辑

另你上面提问的种种除了黑色素瘤能试的哪几种靶向药我答不出外，其它我都还能回答，我不是想标榜自已有多高，而是想告诉你没你看的那么不负责任，而且知道了所谓种种也没见得有多么强大，知道血行转移照样血行转移，病情要发展照样难以控制

憨豆精神 · 发表于 2012-3-19 20:49:12

无限可能发表于 2012-3-19 19:08
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好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的， ...

好吧，我们该结束这种毫无意义的对话了。
你的观点可能是全对的，这就行了。
我的观点可能是全错的，这就行了。
我之前说的全是多余的，算我多嘴吧，再见!

bluest · 发表于 2012-3-19 20:50:26

无限可能发表于 2012-3-19 19:08
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好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的， ...

憨叔是觉得能帮到你并且想帮你所以才和你说这么多，可能你觉得论坛的人不懂瘤所以帮不了你，万一是你错了呢？

无限可能 · 发表于 2012-3-19 21:10:23

bluest 发表于 2012-3-19 20:50
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; l1 ~% R! b0 Y0 a, z憨叔是觉得能帮到你并且想帮你所以才和你说这么多，可能你觉得论坛的人不懂瘤所以帮不了你，万一是你错了 ...

不是的，只是现在身体状况很差，恶质液了

憨叔绝对是善意，我懂，恨铁不成钢

手机码字，一直很懒打上病历，瘤全称软组织透明细胞肉瘤又名软组织恶黑（ccs），复发后进展极快，此瘤有个生物学特性是受刺激后会报复性生长，又却有自限性（就是瘤长到一定后自已会停止生长），又跟免疫密切相关，是能自行消退的其中一种（还是万中无一的可能啊）

其它特性就不说了，主题维绕还是治疗的积极性，我只能说身体很差了，尝试很有难度了

无限可能 · 发表于 2012-3-19 21:19:50

憨豆精神发表于 2012-3-19 20:49

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好吧，我们该结束这种毫无意义的对话了。$ `' h( E! ?0 I2 {1 k  [/ ?8 ]
你的观点可能是全对的，这就行了。  s$ I+ v2 @" @5 @( f
我的观点可能是全错的，这 ...

叔，你可否别这么意气？我一直在说的身体状态能否接受问题

而你却总在维绕试不试的问题

别气我了，我只是没说清目前的身体状况，但我真说不出，想像满目苍夷吧，奄奄一息吧

土豆真是好东西 · 发表于 2012-3-19 22:52:36

看的出楼主为了老公的病情已经费了很多心力，要不怎么会说出那么多专业术语，不简单啊！
希望主安详和平的接走他，别再让他受罪了，憨叔，主不是说一个人生病，不是要让他受疼痛，而是要在他身上彰显主的荣耀吗？楼主还说得这个恐怖的病还有小孩，天啦！主啊~你一定要保守看顾世界上所有的小宝宝，无论他们是不是你的子民，请饶恕所有小孩子的罪犯，保佑他们！