父亲移植半年复发，父亲去世了。十分感谢憨叔,雪绒花,flame13,bkcui,老马,等

憨豆精神 · 发表于 2012-8-17 16:52:24

Willdonggang 发表于 2012-8-17 15:37
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7 @: F* ?& N) b1 B0 E憨叔，
6 O% i) b3 G. v) N. G谢谢你。最近弄到些法米替尼的试验药，针对肝癌可以一试吗？用过的病友很少。

可以试，但不见得有什么长处，以前“再活30年”用过，记得有效时间很短，副作用也不轻。
实际上这类国产靶向药只是把老外发明的药改头换面，就吹嘘如何如何超过专利药，其中有一种把一天吃一次的药改为一天吃3次，就说副作用比同类专利药低。国人浮躁和弄虚作假的习性不知何时才能改一改。
我始终看好专利药。

Willdonggang · 发表于 2012-8-25 15:39:34

本帖最后由 Willdonggang 于 2012-8-25 15:43 编辑

憨叔，

我父亲前几天又发烧了一天，19号白细胞13，抗感染，23号白细胞回到了9.9. 这几天白细胞应该基本正常了。没有化验肝功，根据肾功有所恢复来看，肝功应该也恢复了一些。病人状态很差，基本吃不下饭。整夜失眠而且狂躁。四粒安定不管用，而且引发了肝昏迷，人都瘫了。这几天又恢复过来了。阿西停了有两周了。我想不能停药太久，否则就没有机会再吃药了。索坦还没有吃过，本来就计划吃索坦，我想现在开始索坦，铤而走险，搏一下了。反正现在可能离不开医院了，复查也方便，您看如何？
今天输了血。腹水大概有6、7斤。

憨豆精神 · 发表于 2012-8-25 18:21:17

本帖最后由憨豆精神于 2012-8-25 18:25 编辑

Willdonggang 发表于 2012-8-25 15:39
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( ?/ `- U0 R$ g; a/ N; y憨叔，
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估计血液回流肝脏受阻，肝脏解毒功能下降，所以才反复感染和影响意识，这时候一定要注意饮食的清洁卫生，一定要清淡，易消化，稍多一点油脂，都会在肠内腐败，毒素无法处理，只能在体内运行；因此每天必须排大便，同时监测血氨，及时用雅博司消除血氨；要持续用抗生素。
直接胆红素在上一回检查时尚未飚升，可以吃靶向药，因为存在感染，索坦可能不宜，可吃阿西替尼6毫克X2次；同时多点输血浆，输白蛋白。

Willdonggang · 发表于 2012-8-29 04:53:51

本帖最后由 Willdonggang 于 2012-8-29 15:11 编辑

用了很多利尿剂，尿不出来，可能是什么原因？
白蛋白（40），氨基酸营养液，甘草酸苷，血浆，速尿，一直在用。门冬氨酸鸟氨酸停了。

最新的化验结果，白细胞11.2，比三天前升高了。三天前9.9，当时已经几天没有发烧，医生给停了消炎药思沃，一共用了五天思沃，发烧就是一天。我当时就很担心，怕消炎没有彻底，我父亲白细胞正常在6上下，今天果然白细胞又升高了。多吉美三四个月耐药了，阿西一个多月，似乎也耐药了，索坦想开始，但是似乎有感染，不宜吃对血象不好的药物。现在状态很不好，很虚弱，吃饭很少，腹水又上来了，估计重了6公斤左右，感觉腹腔感染又回来了。前几天每天用60ml螺内酯，每天尿1500左右。前天吃了螺内酯加速尿共120ml，尿量也没有增加多少。甚至昨夜速尿用了5支，加上白天用了几支，竟然基本没有尿，而且看起来腹水一天比一天重。本地医生说水似乎并不多，有气。是否是压迫导致的下体水肿？

一个非常奇怪的现象，4月以来，三次住院，住进去时基本都正常，进去几天就开始恶化，感染腹水都来了，越来越重。

flame13 · 发表于 2012-8-29 06:58:53

有腹水慎用索坦，會加重腹水的

上官筝 · 发表于 2012-8-29 08:59:52

看着揪心，外行建议，现在是否可以考虑停止抗癌类治疗和药物，只针对肝功及腹水治疗，先解决眼前的问题，其他的可以缓一缓的。

Willdonggang · 发表于 2012-8-29 14:09:48

bkcui对腹胀水肿无尿的意见如下：
1.如果是下腔静脉受压引起的下肢水肿，怎么办呢
平躺后抬高下肢
2.渗透压要差什么？
高渗透压要补低渗的液体
3.如果肿瘤引起的下腔静脉阻塞，门静脉主干的癌栓就要用前列地尔，和持续静脉滴注生长抑素

Willdonggang · 发表于 2012-9-8 14:01:07

眼泪，眼泪，还是眼泪。父亲睁着双眼离开了他深爱的人，眼角闪着泪光。我为你欣慰，也为你悲伤。你终于不必再受疾病折磨，终于可以好好睡觉，好好吃饭。但是，你却化作白烟，袅袅飞升，将来的相聚只能在梦里了。

父亲，六岁时你送我去学画画。初中时你给我矫正牙齿。在当时都很稀少而且很有前瞻性，最终使我终身受益。不知何时起我的书桌上冒出一个小纸片，“三更灯火五更鸡，正是男儿立志时”，从此它成了我的座右铭，鞭策着我每天学习到深夜，走过我的学生时代。现在想来，这首诗是你悄悄放在我书桌上的。电脑刚在中国出现的98年，你就给我买了一台。这台电脑成了我瞭望世界的窗口，没有它，我不可能拿到多个学校的全额奖学金去美国留学。这一万块的电脑可是父母的一大块积蓄。留学备考时，很多人都侧目怀疑甚至讥讽。一万多块钱的申请费寄到海外的多个学校，我自己都怀疑自己，你却从来没有过任何否定或质疑。出国前，你给了我两千美元。虽然两个月就花光了，但正是这样的低成本，才使我勇于奋斗，因为我没有包袱，也就没有任何可以失去。

父亲，后来的十多年来间，我浪迹天涯，四海为家。虽然我们聚少离多，但是你永远是我心灵的港湾。无论是伤心，喜悦，成功，失败，还是寂寞，我都拿起电话和你倾诉。没有父亲给我的无穷的力量，我无法走过天涯海角，无法越过崇山峻岭，无法走到今天。

父亲，乙肝是西方国家很稀少的疾病，在中国却造成了几千万人的大灾难。你的病是在部队时的一次小手术传染的，你是落后的国家，落后的时代，落后的医疗制度的无辜牺牲品。你一直积极治疗，受尽了疾病的折磨。病重后，你遗憾不能给奶奶送终，担心妻子受累，关心弟弟的行程起居，害怕儿子将来寂寞。父亲，你是好儿子，好丈夫，好大哥，好父亲。你对我的爱比山高，比海深。我常反思自己，如果我病了，你可以倾家荡产甚至失去生命来救我，反之，我能做到吗？

父亲，我们父与子的缘分，在你生前有三十五年，在你身后也不会断绝，一直到我老的不能动弹，我也不会忘记我们的缘。你对我的爱，对我的情，对我的关心，对我的教育，在这世界上找不到第二个人。在佑安医院时你睡不着，我趴在病床边和你聊天，四下寂寂，青灯幽幽，以后再也不能够了。你在病床上说，爸爸不在了，你想和爸爸说句话去哪找。是呀，父亲，从今以后，我去哪里找你啊，你在天上，在地下，在空中，我却看不到，摸不到，听不到。

呜呼哀哉，呜呼哀哉，尚飨。