• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
128997 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:6 j* Q; H0 O5 G; g- U
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
( {: v  P! P! K) A$ }' A* x4 N) \              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)" [6 k1 Z+ V. C: j2 B# Y$ p
肝功能:               
7 H+ Y6 l3 Q  a5 u, _: ]谷丙:                39                    41                     34                  39                    43% ]/ y* m4 `4 s/ O! k
谷草:                61                    70                     53                  62                    71. n, T: C5 F( i2 G: R$ h
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
( y: G4 c4 s, Qr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
' i' [7 w7 z* ^% ?: ^4 l5 {总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
$ e& E; \2 [) C  e5 v- Z; s直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7) X: A% ]* m) i/ E
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
) B" c- ], w% h4 p2 ~3 b总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0( F- N7 a" n' }
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.63 [7 w2 j: Z/ R) q! [# x
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
" f# z5 \+ d! }0 z( u白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
+ e$ r, u4 j+ A8 b8 k总胆汁酸:              44.3                  31.1                 783 |* @; m5 ]8 V& M
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
2 N. R3 F$ e5 `+ a7 v肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
! j2 v/ F  i) ~; F: _+ u5 |4 \5 t# l尿酸:                   261                   257                  191                235                    2067 u, G9 \2 S* [' L: N
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
$ k" y0 f7 t2 @7 g8 Q$ F8 u甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
. T( q' G7 s/ M4 b) V' |血常规:
& R1 J( n3 j$ r5 H: B0 _4 r白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
' }$ V  T5 s( i/ o+ X1 n9 U$ n3 V红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.287 L- X6 \0 @# a' }) w2 A, |# ?
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
) z* \- Q, l) W& {/ R* Y血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
! Y  z9 [6 C, |% m; d( gAFP:                   352                    382                  330                 360                   566% x3 z4 Q/ c; J$ u* j" V" H, O: A' w
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日+ {4 D& [& x3 B0 r
                 
9 Z6 E( i( P4 p肝功能:               
2 o! c2 X" @. P6 Y) T: K2 a谷丙:              41                     34                  39                    43                   42# g0 \3 c9 S: e% S1 r% C9 i
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
/ E3 M7 H; J4 O# v. q碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1185 O8 u( J8 H+ G! Y3 K/ P- U8 n
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
6 O( \7 q& w1 \/ [! f总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
8 Z$ k2 r+ G5 L5 ?3 T4 `' S3 [8 {直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9# T: e% T: Y, g2 Y
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.28 [/ i5 h! e/ t. C, b, I% @
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
& N5 U- t0 x9 z% m% g/ n白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
7 {1 X5 C" b+ Z( j! B7 z$ I0 e) z球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5% u6 K/ h" L. s" o
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
; u1 B0 {; ~" M/ J) c" @总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
. w! w2 b7 V4 Z( p6 N& t尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9( _4 v5 y! S* ?$ q5 ]
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80. o) g* f0 F, X/ h3 c
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195& r1 c: F' H: V9 {$ m$ _, m' u
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13; n- w, u' e" X: Q% `4 _
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
" C7 B% @9 T  u0 R9 q. T7 H3 x9 g血常规:' O$ P, }. n$ y* C5 L- U( u! u7 w5 {8 m
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90) F8 \5 A5 @2 l' k' p+ c
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
" W# k2 X9 v, K2 k; g4 P  c3 p9 U血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111* w( w9 d8 W1 ]) v% u7 T  l
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
- r. T$ s  [; e! l1 PAFP:               382                  330                 360                   566                 6939 _# F& ~$ L  C# B
% f' V  Y; c, t
6月23日B超检查结果:
1 `& J# k9 c) m4 A( a超声描述:; T5 U) f! ^8 k7 o8 F2 ?$ h
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。2 n# [, H$ Y8 a; M$ s& ?3 _
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。; b9 {9 `9 ]0 @/ k5 G8 }
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。) t" N% g8 T5 v( e
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
  b. E, O2 O& c* ^* K( i双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
: K% ?& I( x  z; J, k5 Z1 {5 k# O5 X超声印象:
, |8 G0 g, D1 E& e" {% _& K肝移植术后,移植肝光点增粗
* N0 l' C! J8 L; V1 Q脾轻度肿大
' a5 r+ e) J* h( n! F" c9 y5月5日胸部CT平扫
  V4 |6 T! `) ]' l  s影像所见:
  c, Q2 [& |! |1 k' q( E肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。& b" ^8 A  }0 J. L
诊断结论:! Y' L$ c2 v( L) F  |8 n# `% ^
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。( Z* G2 f" _! g( ?0 R- e+ `4 p0 k
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。7 l5 k& Z/ Q6 c$ n3 w( F5 @4 w
6月29日胸部平扫:1 U: {) H9 G" Z! w! f9 o
影像所见:
+ M9 Z- Z& h2 Q& \2 ?) q右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
* k8 ]. Q/ E5 O/ i诊断结论:. a# ^9 |& a$ j
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。6 [$ K& v% Y& a/ U$ F2 f; A
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。) }0 B' \; x8 o* g
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
) [% X% i( v/ k1 G' O6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm7 g! V: f+ ~3 l1 k7 Y  [
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影! y6 ]1 k4 K6 b5 R
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?4 k1 ^4 x0 f# Q* Q! [7 Y4 J/ W
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?- |6 D4 ~& u( w% R( K' F0 m8 j- P! q  A
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?: k- D" _. B; M; ]* U
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
( |* c- ?. a4 E1 Y! F+ J补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~: v! }5 c9 T- s2 e. H0 C
请各位前辈指点一下~~
3 n# \' g) }" _ ; @3 V# L$ m8 |8 B- P
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

: @+ D4 [8 W3 T' X' J7 [5 h1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。7 @& _; d8 w% v2 ]- E  F+ o3 R% J
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。: i1 o7 V) _1 |# [$ D
3、咳嗽是小问题,没关系。
+ g6 q) _1 O0 f5 B" I9 h1 q. X4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
, n, c! q+ W$ a4 v2 j7 t' y* |
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 $ B" e; T$ R+ g9 y! Q0 }1 e& _
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
1 r1 A- b9 R: e
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的" @. O$ v6 H" Y# k9 T, o! |  o
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
$ M* M1 f8 c( Z$ R1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
+ P* I+ o- Y/ i& P
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
( A" u7 T% b2 J0 O$ ~好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
1 i: j" J9 J, h$ U$ s, t& O
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
5 Q, l- _8 k- _0 G增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

3 T! m# e, U8 z' `( F  S# j憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表