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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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121967 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:6 X8 S! h. @, ^4 A" G
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日, X& O: ]( d8 F/ ?, z
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
" m, w. ?- `/ r4 b3 L肝功能:               
+ U& r3 b* ~- t2 X: v谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
1 ^, F/ G6 x, c/ J谷草:                61                    70                     53                  62                    71- b- I5 ]! d( k( M
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
: p% `4 S. {% W8 K" L0 S0 P1 hr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
6 Y- z7 M! p4 @  A总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5" C& V' U/ m  y8 r
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
  @  w6 N* ~  {间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
6 M9 z# W- `9 \; x: g0 p! }总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
# z& \1 r2 P  E- b; U& l白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6* ]6 G/ G  H, T1 j$ X
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4- }6 _/ Z3 p! T/ K# G' V) ~8 l
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
$ t6 E# u7 a( v7 I- \) d总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78/ f; S  j+ M- g( B1 m
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3- A3 G- ?: i5 u- |; A/ y
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
8 b6 k* W( v* j: r5 I" H8 M0 N尿酸:                   261                   257                  191                235                    2061 _$ v# H9 c  P  A
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
' I1 V5 a+ h9 Z# ]5 A甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
& x4 r5 q5 B+ H3 o0 @) E血常规:! _% a' z2 E  ^1 E3 V5 ]+ \" ~
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
0 l  x- X  Q* r: \1 N红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28- t4 v! X+ E6 D; B
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
7 \; Y3 j; o0 G% y! `6 _血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
8 B7 b+ o! P0 p8 e8 JAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
' d, }0 ]* P" S# A9 |6 y6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日5 r" d, \6 g$ y( }9 |8 J6 R
                 
" Y' d( N" \+ R6 ^肝功能:               
- M/ F- b* U( R5 {* _5 v( p7 l谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
* p3 Y& I9 h3 n+ e  ^谷草:               70                     53                  62                    71                  66- Y8 J; |  k2 ?& n% K, ]
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
- [& Y$ \4 J( Z( L0 Ur谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
6 W: L5 N' Y$ |2 T+ \- E总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1, B; t* Q2 l1 c# U. \
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9: r- a/ k1 n( o  c- {% P
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.22 C3 a- `6 a" V+ L
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.48 d% A3 z+ ~0 ?  W
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
$ }4 d; M& ^8 B" b球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
2 e3 A- m- f4 C0 J9 f3 E白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47- h# Y- S4 B, H4 T5 v8 u# L
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
( o3 {  r& G4 R* {1 r尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
+ L" e$ D# H2 V! d肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
* N( |" c! F5 f+ D' i: ]% T尿酸:              257                  191                 235                   206                  1951 i: W/ F: K) E6 M! g; {* a, A% d
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
$ c! ]3 h8 F# l1 b. r4 j4 [甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81" ^4 C: p' p5 _
血常规:6 h6 v2 q8 Y. ~, V
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90: U+ G7 j# @- x# S
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24. x( ?  P  e* h1 H
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111# o( I4 P; r- q' u
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
* W1 ?; ?& o' S0 V* u$ l% RAFP:               382                  330                 360                   566                 693
* j% i/ s$ p$ X# H' [) i
- d9 I/ l3 V7 J1 k! a6月23日B超检查结果:( ]/ D; G6 u9 p( J
超声描述:+ w! ~, u2 Y# }! Z; C& z/ |  o4 e" G; x
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
+ ^0 D! @1 }' @胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。: q; P9 D9 k1 u& {: N( p  Z
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
2 I+ P7 o0 z8 b, _) i, z5 a胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。" F9 O' |2 `4 h8 B; `3 T
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
$ g) C+ V- a" I% @! n超声印象:
; n+ L: @( u3 `2 q肝移植术后,移植肝光点增粗; X$ t9 ^4 ?0 D4 Q% a/ C7 P
脾轻度肿大/ n: r% k' E, f7 g; Z+ S( i
5月5日胸部CT平扫4 L/ ^( V9 k, S' `! W+ z
影像所见:) F  }0 G( D6 w  Q' t' `  ?& |
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。$ e# f3 w* K2 q$ k( }
诊断结论:
6 a0 u$ {! v6 Q8 O0 R两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。+ \' R5 X5 O0 r0 c$ o
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。" L( R3 |; P; s) S
6月29日胸部平扫:; y! P, e  t3 C* T
影像所见:( X0 [3 e8 P2 T* q. ~2 j; d! P
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。: k% P8 @  p- g% j% f0 a
诊断结论:& k( `% e1 [" F4 ~1 o: J
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。& h- K2 N8 t# n
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
, M: ^! \8 o8 ]- Q; e' J1 J1 M注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
" S* Z2 O3 }' Z# n6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm) O4 q$ p! e* m
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影5 ]) h2 F* z% l4 o0 Q& o: M  M
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?: z( k3 M, @2 Y, ]& {; |! N
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?) H; [* _1 l, B8 m  L+ _5 Q
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?# h# \# V/ W* S  u
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?# Y. D* `3 X6 L8 i2 e+ ?
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~4 O' y& Q% Z9 L8 b8 D0 Y- B
请各位前辈指点一下~~
. O8 v! K; V4 ], n
: m$ G1 y7 n4 M! l2 r3 {
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

) y; `+ l) k5 l+ ^1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
" P$ g7 t7 l5 h7 \+ K* T8 F2、淋巴结肿大是肝癌的进展。, f/ T& i) T- E8 n! D9 M
3、咳嗽是小问题,没关系。
& ]3 i  f, s) o+ ~, E& e4 r4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
* J& t! X! u1 I: m  y8 ]! q0 Z8 `
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 , s4 l7 ^) \3 Y( d( b+ Q. l9 Z
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
: @8 S7 J/ }" F% s+ E  ^' N/ Z
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的1 x8 W: s4 {5 x) e6 N
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 : D. \. }+ b! }4 b
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

  i( ?1 E, N6 b好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
, a8 k1 h" j* g0 e  l& |好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

2 \/ j! h. l# Q: n增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
' Y7 w4 Q- E4 W  F! ^+ P增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

5 w' H* V7 W* Y( _2 N憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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