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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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273037 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
: z5 R5 O% U6 t2 z我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。9 S! P) N0 l2 [' F9 q" g
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 9 B5 r7 N) J- o6 w" C
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 3 h8 L+ q2 E* W) ]
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。3 j9 |! P' t2 K* _" u9 z" ^
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

% X( L: n+ l2 O" f
5 Y, S5 J0 a5 ^  m. E% a憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
8 @. L2 l4 F% ^& T/ K& Q! h9 z! G) r
' X+ u* u/ X1 O6 t# n% X" `' i从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
8 n2 Q8 Q* J$ Z0 e) x4 O8 G/ C+ c5 \' Y2 V
EGFR(++) % i2 F% p3 O7 b1 \; s8 i
VEGFR(+)8 F) Z0 c$ M1 U2 y) ~
PTEN(+++)
) g7 L% I7 @4 v2 G5 r, FE-cadherin(+). J) t) W0 A9 L$ Z
cd117(-)
) |& U: Q/ l0 G/ L7 r1 J' ^cd20(-)
! r1 Y8 {% k8 Gercc-1(-)
5 R( w0 U0 y$ s9 F& _2 }. U& Yar(-)8 p% @6 o# o" L) C; ?3 S3 |  S
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
$ _: P1 `  e9 Z3 y7月13日做的手术 一切都很好
, Q( R3 }$ a  h, A6 ~6 Q7月17日afp158  术前248
7 b* W3 _. `& _' q5 C& f/ ]" c1 x7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
8 Y$ O, G+ b: |+ q) K* f; P4 y: ]
7 \, @9 ~4 Y/ ~- J% _5 @然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
& r: f, `+ `& I! ^4 J# [最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
' i0 P( e+ P  r' ?% }8 P
4 E' X  T2 q# t* \% B8 t+ W7 \5 T( x$ C7 T0 I
然后7月21日afp是269
- [1 E# R; z+ ^% [- `& E7 E7月28日afp332
' g0 a% D  N2 H3 I" }( O8月2日afp489
. B  ?# N1 H' p$ W" s) A5 A& S5 T; d8 t& Q, _- }
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
$ k2 M$ _1 a1 l# V4 E( G0 p8 ~; j
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗. Z' g0 V  |  I3 Z( a

$ R5 @1 v6 n( N  T6 }2 Q虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
/ M3 y& `7 v# w' W我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
. P3 J& B$ k- y( Q- B这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的$ Z# H$ U( g5 V# l$ \

6 {" A# @0 I4 V. h6 e* M
: c! u! W$ M0 G憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。4 p( X# S$ Z4 A6 p: G5 [
: h$ {6 g$ o& X. \/ r3 s) t
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!" w, [$ l, E: @0 J$ Q7 U
1 j$ i' X8 Y8 C+ K

; v6 k5 T, R& I6 S8 N$ @憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
! c; }- E9 l, _1 O* v0 w父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,. ]4 M1 {- L- D
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了9 O/ n0 P" g) b& |- l0 v. g- S
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
2 O1 ~8 R8 a! W% A- H2 `! M0 u% I. X# ~6 D3 c
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。: G4 o+ e; a  u% l1 a8 X! C

0 {4 r* @* O: Y* N9 U' f请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
! n9 S" X, P5 V6 [' y还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
: A- E9 @# _9 b6 V$ P* `! _3 o& |/ ~; w0 ]6 h
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp+ y- S# X: s5 }$ ~. _

( C% L3 U. x" V: J$ o7 K如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
. W" o8 v5 T% M  S0 k, r7 b) g2 L  D2 K4 p
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 8 B# f* Z2 n' K' |2 C/ V: J
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
2 e$ ~) h7 y  S3 b9 C; ^5 w7 \& }5 {  e  P. X. l7 B
从发帖之 ...
+ @) W! l# f% X! S- q5 y( L
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 2 K% Q% q+ Z4 t9 ^# }- x! m  e
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
4 r& l: B! S. v
' I* y8 a/ T! Q! B$ s从发帖之 ...
; p7 N$ a7 g1 \! F- _
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
5 m3 a2 ?+ a9 y不手术的话,医生说淋巴发展很快的
3 s) f$ z" g0 b. \1 J; h1 V
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。  N1 x% ]+ G* b' P4 W- n
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
% T& V* h+ x2 G8 O7 Q你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
, N' b, ^/ }2 J* K; O. L其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。7 i4 Z' n2 Z4 X. P! d, [: k1 Z

, Q& o9 Q" c& }
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
) m5 g. d0 F7 I) z5 }+ i- G憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
: D6 \7 I# D; ]$ v4 l发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

8 f! G  P% ~* F  E现在如何治疗?
5 Q  S+ H8 r! z% R7 U3 @; _停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。' p$ S; a+ F2 }% v' Z% X
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。5 K1 B  M, K" E. j& F( z2 N
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
$ t: @6 X5 q) c) v+ v' h( ^不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
5 Z- \: K' ^; {9 d  c; Q! {& @
( m/ k5 m! K- H如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

; X" `+ P- Q5 \4 W9 I7月13日做的手术 一切都很好3 R! Q% d# o) U  L6 g7 v
7月17日afp158  术前248+ L( T* N' d( Z5 B0 |$ c
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
- ?+ |1 @: F2 a, {, a1 ^, j  H4 V; t" x, }1 i; G. T, M
你应从这几天的事件好好总结。, H) U- ^, ^& D$ }# j/ K* `8 C% C
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
5 h( ^# G6 ]7 M/ r感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!+ @* e9 \+ t- Y* r/ g# F

1 H- ^6 ?% m, i& O, t在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!9 ^4 w7 P- R8 B3 U9 y

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